Incidenze, coincidenze e Dio–incidenze. Sono le tre parole chiave per raccontare l’esperienza della serata di solidarietà Together for life svolta a Bergamo il 24 settembre al teatro Donizetti alla presenza del vicesindaco di Bergamo Sergio Gandi e del presidente della Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Matteo Marzotto.
«Si chiamava Annalisa, è morta a 32 anni, nel 1990. È la fibrosi cistica che l’ha uccisa, una malattia ereditaria, una condanna scritta nei geni ma proprio mia sorella continua a essere una delle donne più importanti della mia vita, il mio angelo custode”. Con queste parole il presidente della Fondazione ha preso per mano la platea conducendo le persone presenti al cuore del suo impegno contro questa malattia richiamando, in particolare, all’importanza di sostenere la ricerca in tutti i modi possibili.
Coraggio indomito come quello che ha testimoniato a Together for life anche una giovane paziente di nome Gaia: capelli biondi, occhi luminosi ed una voglia di vivere talmente grande che, senza nulla togliere alle sofferenze e le prove legate alla sua condizione di salute, infondono speranza a tutti i sani. A toccare le corde del cuore sono arrivate, poi, le proiezioni delle citazioni del prof. Gianni Mastella, recentemente scomparso a 90 anni, direttore scientifico e co-fondatore di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Certamente padre e pioniere della ricerca italiana nella lotta alla più diffusa tra le malattie genetiche gravi, il professor Mastella è stato, come è emerso dalle varie testimonianze, anche papà delle persone ammalate lasciando ai suoi colleghi un esempio al quale ispirarsi. Un uomo per il quale curare non voleva dire solamente mettere in atto le proprie competenze tecniche ma farlo con il cuore.
Un uomo che con la sua professione ha saputo incidere notevolmente nei progressi della ricerca sulla fibrosi cistica e che è entrato nella vita del Presidente Marzotto per quella che lui stesso ha definito una Dio – incidenza. Infatti la coincidenza di date tra quella della morte di sua sorella Annalisa e quella della scoperta dell’identificazione della mutazione genica (CFTR) che determina la fibrosi è stata vista come un vero e proprio messaggio metafisico, un invito dell’universo a Matteo ad impegnarsi in questa battaglia.
Ed è forse questa la spiegazione del perché durante la serata, pur essendo seduti in un teatro, si è respirata una sensazione di comunione ultraterrena arrivando a guardare le persone morte per questa malattia non come scomparsi nel nulla ma come angeli custodi che, dal cielo, continuano a dare una mano agli altri angeli come Gaia e i ricercatori che quotidianamente cercano di vincere la sfida con questa malattia. Fa ben sperare la notizia dell’introduzione di un nuovo farmaco che potrà avere come destinatari il 70% dei malati e il fatto che proprio in Italia queste cure saranno totalmente a carico del sistema sanitario nazionale è da vedere come una di quelle bellissime pagine di cui noi italiani dovremmo essere orgogliosi perché pionieri nel mondo di un sistema di assistenza medica che sa coniugare umanità e solidarietà.
La sfida per la Fondazione è ora quella di contribuire a far evolvere la ricerca arrivando al 100% della totalità delle persone a cui somministrare il farmaco accogliendo l’eredità spirituale del prof. Mastella riassunta in queste parole “la fibrosi cistica si può vincere!” Ognuno di noi può diventare angelo custode di questa storia e le modalità sono le più variegate e tutte rinvenibili sul sito della Fondazione.
